جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي يطالبون وزير الصحة بالتوفير العاجل للأدوية لهم
لقد وجهت جمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب رسالة مفتوحة إلى وزير الصحة والحماية الاجتماعية من أجل المطالبة بالتوفير العاجل لأدوية الضمور العضلي الشوكي؛ وهي الرسالة التي مع مناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة والتي يفوق عددها 7.000 مرض، أعلنت من خلالها الجمعية أنه يتم تغييب علاجات مرض الضمور العضلي الشوكي النادر.
فقالت الجمعية محدثة الوزير في رسالتها: لا شك في أنكم على دراية تامة بخطورة الضمور العضلي الشوكي التي تتجلى في كونه أول مسبب جيني لموت الأطفال، حيث يموت أغلب المصابين في الأشهر الأولى من حياتهم، إضافة إلى ما يخلفه من إعاقات جسدية وخيمة ترافق المريض طول حيته كما تؤثر على اندماجه الطبيعي داخل المجتمع .
كما ذكرت الجمعية أنه جرى، ابتداء من عام 2016، تطوير 3 أدوية فعالة ضد المرض مكنت من إنقاذ الكثير من المصابين حول العالم. وللأسف، يستمر تغييب هذه الأدوية من بلادنا بداعي ارتفاع أثمتنها، مما يترك مرضى الضمور العضلي الشوكي عرضة للإعاقة والموت المبكر ، في انتهاك تام لحقهم في الحياة والصحة كباقية المواطنين
وتابعت الجمعية قائلة : لقد سبق أن أثرتم مسألة ارتفاع الأسعار بمجلس النواب في معرض جوابكم عن سؤال برلماني في الموضوع بتاريخ 9 يناير 2023. وفي هذا الصدد، نلفت عنايتكم إلى أن الحق في الحياة يسمو على كل الاعتبارات المادية، وأن دستور المملكة وقوانينها ومعاهداتها الدولية تلزمكم بتحقيق الأمن الصحي وحفظ حياة وصحة السكان. ومن ثم، فإن المطلوب من وزارتكم الموقرة هو اتخاذ التدابير الكفيلة بحل إشكالية ارتفاع الأسعار وإلزام هيئات التأمين الصحي بتحمل نفقات العلاج.
وأردفت الجمعية للوزير: فمنذ تصريحكم بقبة البرلمان يوم 9 يناير 2023 إلى حدود تاريخ كتابة هذه الأسطر، توفي العديد من مرضى الضمور العضلي الشوكي الذين لم يجدوا سبيلا إلى العلاج، وآخرهم الطفل زيد لكريني الذي توفي رحمه الله عليه بمدينة فاس قبل يومين ولم يتجاوز عمره سنة واحدة… وإدا تأخرت وزارتكم في توفير الأدوية فهدا ينذر بفقدان المزيد من المصابين وتفويت فرصة العلاج عليهم .
كما ذكرت الجمعية بأن الكثير من البلدان ذات مستويات اقتصادية مشابهة للمغرب استطاعت تجاوز العقبات المالية وسارعت إلى توفير العلاجات مثل مصر وليبيا، وإنه ليحز في النفس أن تتوفر هذه العلاجات ببلدان عربية وإفريقية شقيقة وتغيب عن بلادنا العزيزة .
